Przejdź do treści

Dobra wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni – lek na SMA będzie refundowany w Polsce

Instagram @lukasz.kufta
Podoba Ci
się ten artykuł?
Udostępnij bliskim
Najnowsze
dłonie
Ręce – co mówią o zdrowiu?
Zrób sobie marcepan!
Zrób sobie marcepan!
Siedzisz w bezruchu? Zacznij się wiercić!
Siedzisz w bezruchu? Zacznij się wiercić! Wyjdzie ci to na zdrowie
Dziewczyna pije zielony sok
Witaminy i minerały, które zatrzymują czas
Burgery z kalafiora z salsą paprykową
Burgery z kalafiora z salsą paprykową

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski potwierdził refundację leku dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Już za kilkanaście dni chorzy dostaną szansę na leczenie nowym preparatem, którego cena bez refundacji wynosiła 2 mln. To jedna z lepszych wiadomości kończących ten rok.

Na ten dzień czekały setki cierpiących na SMA (ang. spinal muscular atrophy). Minister Zdrowia Łukasz Szumowski oraz zarząd firmy Biogen uzgodnili, że lek na rdzeniowy zanik mięśni będzie refundowany w Polsce dla każdego chorego. Szumowski informację przekazał w poniedziałek rano podczas rozmowy z Robertem Mazurkiem w RMF FM. Nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. Następnie w ciągu 30 dni prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Szacuje się, że po około 3 miesiącach pierwsi chorzy otrzymają lek.

Najlepsza wiadomość roku, a nawet życia! Niesamowite uczucie odnowienia nadziei na to, co do tej pory wydawało się niemożliwe. Cieszę się, że doczekałam tego dnia niezależnie od tego, czy proces kwalifikacji do leczenia mnie zdyskwalifikuje czy nie. Jest radość i nadzieja!

Anna Wróbel, założycielka bloga Zasmakuj Życie. Wywiad z nią niebawem ukaże się na Hello Zdrowie.

SMA to choroba genetyczna, która codziennie niszczy mięśnie i nerwy. Osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, aż chory nie może samodzielnie się poruszać. To droga na wózek, prowadząca do ciężkiej niepełnosprawności, a nawet śmierci. W Polsce na SMA choruje kilkaset osób, a jedna na 35-40 osób jest nosicielem wady genetycznej będącej u podłoża SMA. Od kilku lat chorzy na SMA i ich rodziny intensywnie walczyli o refundację.

A post shared by (@lukasz.kufta) on

SMA – #ZBIJ SZYBĘ

Roczna terapia lekiem kosztuje 2 mln, a trzeba przyjmować ją już całe życie. Dla chorych była to bariera nie do przełamania. Do tej pory lek był refundowany w 21 krajach, dlatego ci którzy mogli, wyjeżdżali tam, gdzie mieli szansę na leczenie. Ci którzy zostali, zawzięcie walczyli o refundację leku w Polsce prowadząc akcję, w którą włączyły się gwiazdy, w tym Anja Rubik, Patryk Vega i Martyna Wojciechowska. Ponadto Internet zalały zdjęcia z kartką z napisem #ZBIJ SZYBĘ

 

A post shared by (@fundacja_patryka_vegi) on

A post shared by (@hapihapi.pl) on

A post shared by (@agataroczniak) on

Zobacz także

Podoba Ci się ten artykuł?

Tak
Nie

Powiązane tematy:

Zainteresują cię również:

Manekin na wózku inwalidzkim w sukni ślubnej. „Pierwszy raz zobaczyłam niepełnosprawność w oknie wystawowym”

Leki położone na dłoni

Nowe opcje terapeutyczne dla pacjentów onkologicznych i chorych na SMA. Nowa lista leków refundowanych

Hello My Hero. Anna Wróbel: chcę dać ludziom taką chwilę refleksji, że nic nie jest dane nam na stałe

Tabletki

Dobre wiadomości dla chorych na szpiczaka, nadciśnienie płucne i łuszczycę

Kobieta nakłada maseczkę

Cera naczynkowa – 7 rzeczy, które musisz wiedzieć

Kobieta w ciąży podczas badania krzywej cukrowej.

Krzywa cukrowa i jej znaczenie podczas ciąży

Pierwsza pomoc po ukąszeniu kleszcza. Czy wiesz jak się uchronić przed boreliozą?

Ćwicz kręgosłup - to proste!

Oto 7 ćwiczeń, za które twój kręgosłup ci podziękuje. Wystarczy niewiele, by poczuć znaczną różnicę

„Hashimoto nie jest wskazaniem do stosowania diety bezglutenowej”. O zależności pomiędzy hashimoto a dietą eliminacyjną, rozmawiamy z endokrynolożką i dietetyczką

lekarka Małgorzata Ponikowska

„Selen to czarny koń wśród suplementów w chorobie Hashimoto”. Lekarka Małgorzata Ponikowska o wspomaganiu chorób tarczycy selenem

zęby

Gdy przyczyną infekcji zatok są… zęby

5 dolegliwości, które nie pozwalają się wyspać

Kobieta siedzi w łózku pod pościelą i trzyma chusteczkę przy nosie

Krwotok z nosa – czy odchylać głowę do tyłu?

Co zyskasz dzięki probiotykom? Sprawdź ich zaskakujące zalety

Wzdęty brzuch. Skąd się bierze i jak się go pozbyć?

Trzy kobiety stoją przy barze w klubie, jeda pije drinka. Śmieją sie i rozmawiają

Leki alkohol to zawsze niebezpieczne związki? Sprawdź, które lekarstwa nie lubią się z wyskokowymi trunkami

Worki i cienie pod oczami – jak się ich pozbyć?

Jędrne piersi to zdrowe piersi! Zobacz, jak je zbadać, by uniknąć błędów

Co oprócz boreliozy może „sprzedać” nam kleszcz?

Zrób sobie synbiotyk i ciesz się zdrowiem jelit

Czystek dobry na wszystko? Poznaj jego właściwości

Czystek dobry na wszystko? Poznaj jego właściwości

kobieta pali papierosa

Palisz i leczysz się przewlekle lub doraźnie? Sprawdź, jak papierosy działają na leki

Sposoby na alergiczny nieżyt nosa

Alergiczny nieżyt nosa – jak sobie z nim radzić?

Jestem ciągle zmęczona. Dlaczego? Jakie mogą być przyczyny?

viagra 100mg

анавар купить

туринабол